2018年2月22日(木)開催
参加者 37名

ゲストに、作家の大野 更紗さん、NPO法人ASrid理事長の西村 由希子さんをお迎えしました。


2月28日は世界希少･難治性疾患の日(RDD)。
希少･難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)向上を目指し、2008年からスウェーデンで始まったRDD。
日本での開催は今年で9年目となります。

今回のフミコムcafeでは、RDD2018公認イベントとして開催。
自身が難病を発症した経験を持つ大野さんの話を、西村さんがインタビューする形でトークセッションが展開されました。

希少･難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的として事業を行っている西村さんだからこそ切り込める視点で、さまざまな大野さんの話を引き出していただきました。

難病を発症し闘病中の心境、「書かずにはいられない」と筆をとった本の執筆、そしてその反響からの心境の変化、「すべてをやりきった」という難病法制定における運動、研究者としてのスタート…それぞれの場面･立場になっても、手段は違えども「患者さんの役に立ちたい」という目的をぶらさずに過ごしてきたという大野さん。
そして、これからも同じ目的の下、新しい課題に挑戦していきたいと語っていただきました。

それぞれの立場や状況での大野さんの問題意識や気持ち変化などの深い話から、作家「大野更紗」の名前の由来という裏話まで、終始ゲストお二人のステキな雰囲気に包まれながら、参加者の皆さんも引き込まれていきました。

交流の時間では、RDD2018のテーマである「Take Action Now」。
一人で大きなことはなかなかできなくても、まず「今日からはじめること」を参加者総勢37名それぞれの「Take Action」として考えました。

～参加者の「Take Action」～
○今日のイベントのこと、RDDのこと、同僚に話してみる。
○今まで関心･興味のなかったことも、興味がないと切り捨てず一度はかかわってみる！
○「知らなかった」を言い訳にしない、一歩踏み出す勇気を持つ。


最後に大野さん、西村さんから一言ずつメッセージをいただき大盛況のうちに閉会しました。


参加者の感想(アンケートから抜粋)
○障がい以外の病気･疾患等にもしっかり目を向け、多くのことを受け入れていけるようにしたい。
○難病も障がいもそうでない人も一緒に過ごせる社会になるよう、いろんな人と交流したいと思った。
○自分の視野に入っていることだけでなく、つながりをつくることで広がること、発信していくことで新たなつながりができること、柔軟に考えて生きたいと思った。

RDD×フミコムの特設展示は2月28日(木)まで開催しています。
今回のフミコムcafeで取り組んだ参加者の皆さんの「Take Action」も展示しています。
期間中、ぜひお越しください！

＜RDD東京のご紹介＞
開催日時：2018年2月28日（水）11:00 - 21:00
開催場所：新丸ビル３F　アトリウム
東京都千代田区丸の内1-5-1
詳細はこちら
http://tokyo.rarediseaseday.jp/